• 第8回　患者会
    今回オンライン会議に11家族が自宅から参加しました。
    はじめに、スペシャルゲストとしてどろんこ座をお招きして、オンライン紙芝居をしていただきました。
    各自の近況や新型コロナの影響で困った事などを報告しました。今回初参加の会員さんもおり、各地のお友達と繋がり、地方の様子なども聞く事が出来ました。
    医療ケア児には欠かせないアル綿が不足しているという話もありましたが、逆に多目に出してもらっているご家族から送りましょうかというような交流もあり、今後も会員同士で助け合っていけるといいですね。
    2020/4/12
  • 第7回　患者会
    新型コロナウイルスの感染拡大の影響を受けて、予定していた会場では開催することができませんでしたが、初めてのオンライン開催をすることができました。
    10家族がそれぞれの自宅より参加。    普段は会合には遠くて来ることができなかった方とも繋がり、お話しができたことは大変嬉しく、有意時な時間となりました。
    今年度最後の開催だったので、1年間の活動報告と、4月からの活動予定について、新型コロナで困っていることなどを話し合いました。
    2020/3/22
  • 2020.2.15
    おおたはらっこ〜波の会〜運営委員会
    今日は横浜の某施設で、運営委員が集まり打ち合わせしました(^^)
    ●来年度の活動について
    ●遠方の方への支援について
    ●助成金の活用内容
    2020/2/15
  • 第6回　患者会
    相模原で開催されました。患者さんの中で、同じお誕生日の奇跡の2人が初めて顔を合わせたという素敵なご縁もあり、みんなが幸せな気持ちになりました。
    同じ境遇の子ども同士で、きっと心で何かを話し合っているようでした。
    2019/12/8
  • 第5回　患者会
    今回は入院中の方もいたりで6家族の参加となりました。
    新しいメンバーの方にも参加していただき、子供たちのこれからの成長や新しい治療などについて有意義なお話しが沢山できました。
    2019.07.28
  • 第1回お泊り会inあおぞら共和国
    平成が終わり令和を迎える記念すべき日に、山梨県にある「あおぞら共和国」で2泊3日のお泊り会を開催しました。おおたはらっことその仲間達ということで、9家族、総勢30名で、和気あいあいと楽しい三日間でした。
    2019.04.29
  • 第4回　患者会（勉強会）
    小児てんかんの専門医でもあります成育医療研究センター神経内科の阿部裕一先生にお越しいただき、大田原症候群についてみんなでお勉強しました！先生が作ってくださった資料を見ながら、みんな真剣に話しに耳を傾け、ペンを走らせメモをとっている姿が印象的でした。
    みんなで大田原症候群について学び、意識を同じく持てたことは、大変有意義な時間になりました。    貴重なお休みの中、遠くまでお越しいただきました阿部先生には重ねてお礼申し上げます。
    2019.03.21
  • 第3回　患者会（デリバリーPLAY&PHOTO）
    今回は、異なる疾患のお友達も特別にご参加いただき合計15家族の参加となりました。年末の開催ということもあり、家族写真が撮れたり、子供たちが楽しく遊べたらいいなと思い、今回は「デリバリーPLAY&PHOTO」にご協力いただきました！！その場で撮ったお写真を1枚プリントアウトしてもらい、飾りつけをして額に入れてお持ち帰りいただきました。お写真のデータもいただけるので、年賀状やSNSでも活用できますね。
    一方、おもちゃのコーナーでは興味津々におもちゃで遊ぶ子供たちの笑顔に癒されました。病児保育の豊かな経験を生かし、子ども    たちのやりたいを引き出している様子は流石でした。ご来場いただきました皆様、デリバリーPlay&Photoの皆様、ボランティアで来てくださった方、ありがとうございましたー！！！
    笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクトデリバリーPLAY &PHOTOhttps://tunagari-project.jimdo.com/
    2018.12.02
  • 第２回　患者会（ゴロンdeアート）
    今回はトークタイムの合間に「ゴロンdeアート」の撮影会も実施しました。みんなで思い思いに水着や甚平を持ち寄り、可愛いアートを撮影することができました。
    入院中に外出許可を得てご参加いただいたり、面会時間の前にお立ち寄りくださったりと、貴重お時間をありがとうございました。
    2018.08.12
  • 第1回　患者会
    雨予報にもかかわらず、10家族が集まってくださいました。
    みんな年齢も発作の状況もお薬もそれぞれで、それぞれのご家族が懸命に命を支えている様子が伝わってきました。
    1歳前後のお子様を育ててらっしゃるご家族に関しましては、まだまだ様々な葛藤と不安の中でお過ごしのことと思います。そんな状況の中で、この会に参加してくださり、お子様の事を語って下さったことは辛い事もあったかもしれません。
    会が進むにつれてみんなで語り、情報交換していくうちに仲間がいるという安心感が生まれ笑顔になっていったように思います。
    2018.05.03

これまでの活動の様子