【大田原症候群】（指定難病１４６）
新生児～乳児期早期（生後３カ月）に発症する重症のてんかん性脳症で、早期乳児てんかん性脳症とも呼ばれます。原因は様々で、脳形成異常や遺伝子異常、また原因が不明の場合も多い。
治療は薬や外科的手術により発作を抑えることを目的とし、根治に至ることは難しい難病です。
重度の精神発達遅滞、運動障害を伴う場合が多く、極めて稀な疾患で、日本全体でも患者数は100人未満と推測されています。
脳の神経異常によって引き起こされるてんかんは100人に1人は発症するとされていますが、てんかんの種類や発作の程度は人それぞれです。
【おおたはらっこ～波の会】
産まれてすぐに発症するてんかんは重症な場合が多く、患者数も少ない為、お子さまやご家族が孤独になりやすい傾向にあります。
そこで、世界中で行われている「てんかん」の啓発デイ『パープルデイ』に大田原症候群を中心とする小児てんかんをお持ちの方に向けて患者会を発足いたしました。
家族同士が集まり、情報交換したり、不安なことを打ち明けたり、みんなで笑ったりしながら心通わせられる温かい居場所を作ることを目的としています。
大田原症候群と診断を受けた方や、診断名は分からないけれど小児てんかんで悩んでらっしゃる方はお気軽にご連絡ください。